治療這種疾病的藥很特別。是治療SMA(脊髓性肌萎縮癥)的特效藥。它叫什麽名字?諾西那森鈉註射液?。這種病屬於極少數。中國654.38+0.4億人,登記病例好像只有2萬例。因為屬於罕見病領域,藥貴也是壹個沒有解決的問題。在新藥從研發到上市的整個過程中,投入是壹個無底洞。最終這些費用會平攤到這些罕見病患者身上,藥價會極其昂貴。但是沒有辦法,藥物研發公司不盈利,投資人也沒賺到錢。接下來可能就沒有公司針對這種罕見病研發特效藥了。這個時候,壹旦確診,就意味著生命結束。
為了給兒子治病,杜先生夫婦把兒子送到了深圳兒童醫院。兩個人拿著自己所有的積蓄和貸款,還有父母的養老金、公積金和朋友借的錢,在醫院藥房刷卡買藥。最後兩人刷卡近70萬。
且不說杜先生孩子後期的治療費用,光是打針就要70萬,給杜先生的家庭帶來了很大的壓力。杜先生夫婦說,只要孩子活著,就有希望。就算現在身體壓力很大,只要孩子還有康復的可能,我和我老婆都會盡全力。無論如何,孩子還有活下去的希望。對於這對夫妻來說,為了孩子,肩負了巨大的壓力,而孩子的病能否逐漸康復,也將成為這對夫妻未來人生命運變化的關鍵因素。