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sma藥物專利

罕見病患者不僅被出生缺陷困擾終身,也給家人帶來無盡的痛苦。父母看著孩子在痛苦中掙紮,壹步壹步走向生命的盡頭而無能為力,心痛欲裂,靈魂撕裂。近日,“1歲嬰兒四天治療55萬例”登上熱搜,引發爭議。“用的什麽藥,這麽貴!”據了解,患者是壹名1歲的女孩,患有壹種罕見的疾病——脊髓性肌萎縮癥(SMA)。她治療用的是進口藥諾西那生鈉註射液,壹針費用高達55萬元。

這則新聞充分反映了我國在罕見病用藥領域面臨的難題。由於罕見病用藥人數有限,研發成本巨大,原研企業需要在專利期內收回成本,短期內藥價勢必昂貴。是普通家庭無法承受的。

作為國內領先的個人重疾互聯網服務平臺,安信芯片壹直積極參與罕見病救助,利用自身作為網絡救助平臺的獨特優勢,聯合社會各界,共同參與探索和構建救助模式,並動員愛心人士在未來擴大救助資金池。

通過安心求助最多的罕見病是重癥肌無力、漸凍癥、血友病、威爾遜和免疫性腦炎。籌款金額最高的前五位罕見病分別是免疫性腦炎、重癥肌無力、漸凍人、視網膜母細胞瘤、雷希病。

中國罕見病患者人數估計超過2000萬,而在這其中,並不是每個患者都能幸運地接受治療。實現國民健康,不能忽視罕見病患者。借助公益,讓愛擴大聲音。為了讓更多人了解更多罕見病,安心壹直在幫助罕見病患者的道路上奮進。作為健康保障平臺,安心壹直在公益的道路上探索。在關愛罕見病方面,安心壹直堅持公益的經典模式。

作為參與重疾救助的社會力量,“安心”將秉持“人人為我,我為人人”的理念,努力幫助更多需要幫助的重疾患者。隨著時代的發展,互聯網拓寬了大病救助的新思路。“安心”將利用線上渠道,為弱勢群體提供快速、有效、專業的募捐服務。通過關註“安心互助計劃”

在微信微信官方賬號上,重病患者可以發起募捐,募捐頁面可以在微信的熟人中傳播,從而幫助用戶快速及時的籌集醫療費用。

安心計劃通過移動互聯網技術,將“互助”的線下行為搬到社交網絡上,豐富患者向公眾求助的渠道。任何患有嚴重疾病或突發意外的家庭或患者,均可申請在安信發起救助項目。除了為患者本人捐款,公眾還可以通過與親友分享、移動支付等方式,幫助陷入困境的重疾患者及其家屬更便捷地發布和傳播求助信息,讓捐助者也能更便捷地伸出援手。

“養安心,讓愛不稀罕”公益活動,為罕見病家庭送去壹份愛心支持,讓愛不稀罕!

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